Banco de Cerebros

Información a donantes

QUIÉN PUEDE SER DONANTE

Cualquier persona y a cualquier edad (menores de edad, con consentimiento paterno), desde el sano al que padezca alguna enfermedad neurológica o no.

CÓMO PUEDO SER DONANTE

La decisión puede realizarse en vida por el mismo donante, firmando un documento denominado Consentimiento Informado (ver en SOLICITUD DE INFORMACIÓN). Asimismo, también se puede realizar esta misma firma en el mismo momento del fallecimiento a través de un representante del donante.

Los datos de carácter personal derivados del Consentimiento Informado son tratados de acuerdo con lo establecido en la Ley Orgánica de Protección de Datos 15/1999. Asimismo, este Consentimiento Informado puede ser retirado en cualquier momento sin tener que justificarlo, lo que implicará la eliminación definitiva de sus datos personales en nuestros archivos.

IMPORTANCIA DE LA DONACIÓN DE CEREBRO

En este momento no existe un tratamiento eficaz para detener o curar la Enfermedad de Alzheimer, otras demencias relacionadas con ella, ni otras enfermedades neurodegenerativas, como la Enfermedad de Parkinson, la Enfermedad de Huntington o la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Para investigar las causas y posibles tratamientos de estas enfermedades no basta con estudiar animales de experimentación o modelos de laboratorio. Lo que hoy sabemos de las Enfermedades Neurodegenerativas se debe principalmente al estudio de seres humanos que la han padecido, y en los que se han relacionado los trastornos que sufrían en vida con las alteraciones que se han observado en su cerebro tras su fallecimiento. Esto ha sido posible porque esos pacientes han donado en vida su tejido para investigación.

EL MOMENTO DE LA DONACIÓN

En el momento del fallecimiento, es importante que las personas de su entorno lo comuniquen inmediatamente al BTN-INCYL (teléfono de 24 horas: 669 60 57 23), donde se realizarán las gestiones oportunas para el traslado inmediato del cadáver al hospital más próximo de su provincia con el que tengamos un convenio de colaboración. Cuanto antes se haga la extracción, mayores serán las posibilidades de un uso óptimo del tejido para la investigación.

¿Cómo se lleva a cabo la extracción del cerebro?

El tejido cerebral donado se extrae poco después del fallecimiento del donante. El procedimiento de extracción es equivalente a una autopsia neuropatológica. Consiste en la apertura del cráneo, separación del cuero cabelludo y retirada cuidadosa del cerebro. Finalizada la extracción, el cráneo y el cuero cabelludo quedan en su posición normal, y la sutura de la piel, en la parte posterior de la cabeza, es apenas visible. Todo el procedimiento es realizado por personal especializado, con total respeto al cadáver y al tejido.

Tras la extracción, una parte del tejido se congela a muy baja temperatura y se archiva. Otra parte se procesa para su diagnóstico. Este diagnóstico neuropatológico será el diagnóstico definitivo del donante, que puede confirmar o no el diagnóstico previo del sujeto, y que será utilizado en el futuro como referencia para el uso del tejido en investigación.

¿Qué beneficios pueden obtener sus familiares con su donación?

Sus familiares (o los de su representado) recibirán un informe neuropatológico, transcurridos unos meses después de la autopsia, que incluirá el diagnóstico definitivo de la enfermedad que padecía el donante. Además, en cualquier momento podrán solicitar a la dirección científica del BTN-INCYL la realización de determinados estudios técnicos con el tejido donado que, tras informe favorable del Comité Científico, podrán llevarse a cabo.

Usted (o su representado) y sus familiares podrán estar orgullosos de participar generosamente en la lucha contra las enfermedades neurológicas cuyas consecuencias conocen y han sufrido personalmente.

¿Qué ocurrirá con el tejido y con sus datos en el futuro?

El tejido nervioso donado, incluyendo el utilizado en el diagnóstico, quedará archivado indefinidamente bajo la custodia del BTN-INCYL, que velará para que sea empleado en la investigación de las enfermedades neurológicas de acuerdo con las exigencias científicas y éticas establecidas por este biobanco.

Todos los datos personales utilizados en la donación, incluyendo los de familiares o representantes, se incorporarán a las bases de datos del BTN- INCYL y se utilizarán con absoluta confidencialidad, de acuerdo con la legislación vigente en nuestro país sobre protección de datos personales, así como sobre el derecho a la rectificación y la cancelación de los mismos; Ley de Protección de Datos 15/1999 de 13 de diciembre, Ley de Investigación Biomédica (14/2007 de 3 de julio) y Ley Reguladora de la Autonomía del Paciente (41/2002 de 14 de noviembre). Asimismo, las muestras de tejido obtenidas no contendrán ninguna información que permita relacionarlas con datos personales, de acuerdo con la legislación vigente.